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Descrizione
Descrizione del libro
Lo Spinal Muscular Atrophy Management Lab (SMALab) nasce per superare la frammentarietà del dibattito sui temi di management per rispondere ai fabbisogni di tutela della salute delle persone affette da SMA e delle loro famiglie. Esso é frutto della partnership di lungo corso tra SDA Bocconi School of Management e Biogen Italia, avviata nel 2013 con il Multiple Sclerosis Management Lab (MSMLab). Lo SMALab estende la collaborazione al mondo delle malattie rare e mira a creare una comunità di professionisti che, insieme con i ricercatori e docenti del Cergas SDA Bocconi si interroga sulle sfide che il settore della sanità vive e deve affrontare nella gestione delle malattie rare. Il Lab organizza tre linee di attività che raccolgono un ampio portafoglio di temi centrali per pazienti, professionisti e istituzioni: Workshop tematici (occasioni di confronto e di dibattito tra i partecipanti al Lab), Ricerca (mira ad approfondire le configurazioni specifiche dei cosiddetti "Centri" SMA sotto il profilo manageriale ed economico) e Publishing (sia in versione divulgativa che scientifica). Lo SMALab si sviluppa in cicli biennali e al termine di ciascuno tutta la community si confronta con le istituzioni nel Research day che alimenta il dibattito partendo dalle evidenze delle attività di ricerca.
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